www.joney.nl - Het levens verhaal van onze lieve Joney*

Joney’s verhaal

Op vrijdagavond 22 juli 2005 om 23.11 uur werd onze mooie dochter Joney geboren. Joney Aila Mariana van Wijland, de mooiste naam voor het allermooiste meisje. Zij is het mooiste geschenk wat wij ooit hebben gekregen, ons kleine prinsesje! De eerste twee weken leefden we echt op een roze wolk, kan ook niet anders met zo’n mooi wereldwondertje zo helemaal van onszelf. Joney was een echt buikslapertje, dus sliep veel tussen ons in. In badje gaan vond zij helemaal niks, maar samen met papa onder de douche was geweldig, zowel voor Joney als voor papa. Wat waren wij, en zijn nog steeds, trots om papa en mama van Joney te mogen zijn.Na een week of vier werd Joney al wat onrustiger, dronk moeilijk, sliep slecht en huilde veel en hevig. In de daaropvolgende vier weken veel contact met consultatiebureau, dokter en fysio gehad.Veel adviezen opgevolgd zoals inbakeren en andere voedingen. Dit inbakeren was echt een uitkomst, Joney kon voor het eerst op haar rug in slaap komen en bleef dan ook een paar uur slapen, dit hadden wij nog nooit met haar meegemaakt. Maar toch bleef Joney erg onrustig en bleef ook zo heftig huilen, zweetdruppels op haar gezicht. Ook hadden wij nog nooit echt contact met ons eigen meisje gehad en had ze ook nog nooit een lachje laten zien. We voelden dat er iets niet helemaal in orde was.Toen Joney acht weekjes oud was zijn we een weekje naar de Lommerbergen gegaan in een huisje, misschien zou ons dit alledrie wel goed doen. De eerste twee dagen gingen heel goed, Joney was zelfs rustig in de kinderwagen, hadden we nog nooit meegemaakt, dus wij helemaal blij. Daarna ging het al snel weer bergafwaarts, Joney wilde nu helemaal niet meer drinken en ook niet meer slapen, alleen maar veel huilen, ook inbakeren hielp niet meer. Toen waren we echt ten einde raad en wisten dus echt niet meer wat we voor haar konden doen. We zijn daar ook nog naar een arts geweest maar ook zij kon niet echt iets vinden alleen dan dat ze wel weer moest gaan drinken. Vervolgens zijn we een dag eerder naar huis gegaan en gelijk naar onze eigen dokter. Er moest nu echt wat gedaan worden want zo ging het gewoon niet meer. We moesten dan ook gelijk door naar de kinderarts in het Lange Land Ziekenhuis en daar moest onze liefste schat helaas ook blijven. Wat er precies aan de hand was wisten ze niet, ze zagen wel dat ze was afgevallen, wat een slecht teken is voor jonge kinderen, en dat het niet gewoon was hoe zij kon huilen. Ook vonden de artsen het voor ons het beste als Joney voor even in het ziekenhuis verbleef, zodat wij even op adem konden komen. Natuurlijk vonden wij dit helemaal niks, onze wereld stortte in, ons meisje achterlaten in het ziekenhuis… In dit ziekenhuis hebben ze veel onderzoeken bij Joney gedaan, maar hebben nooit echt iets concreets gevonden. Een zware Reflux, daar hielden ze het dan maar op. Het flesje wilde ze helemaal niet meer, hierdoor werd ze totaal van overstuur en was dan niet meer te troosten. Vanaf de eerste dag in het ziekenhuis heeft ze dus sonde voeding gekregen en hebben wij ook geleerd dit zelf bij Joney te geven. Gelukkig kwam ze weer aardig op gewicht en kreeg ze van die lekkere spekbeentjes. Wij konden zo vaak we maar wilden naar Joney toe, gelukkig, en zaten hier dan ook bijna de hele dag. ‘s Avonds kwamen vaak de opa’s en oma’s of de ooms, tantes en nichtjes even op bezoek. Ook de verpleegsters en kinderartsen waren zo lief voor ons meisje, en ook voor ons. Vaak als we daar kwamen waren we Joney weer kwijt, ze lag dan niet op haar kamertje maar zat dan weer gezellig bij de zusters aan de koffietafel of ze was gewoon met een zuster mee die verder haar werk deed. Al met al was Joney nog steeds geen blije baby, af en toe wel een paar goede dagen ertussen maar haar heftige huil en zweet aanvallen bleef ze houden plus dat ze nog vaak erg grauw zag. Ook heeft Joney nog een endoscopie onderzoek in het VU in Amsterdam moeten ondergaan, dit was zeker geen pretje voor haar. Hieruit bleek alleen een slokdarmontsteking, ze dachten eerst nl. aan een Achalasie (een ernstige slokdarmaandoening met blijvend gevolg). Wij waren toen dus erg opgelucht. Joney heeft totaal vier weken in het Lange Land gelegen waarvan de laatste week eigenlijk wel goed ging. Ze huilde niet meer tijdens het badje, kon af en toe rustig wakker in haar bedje of op haar aankleedkussen liggen en begon ons een beetje te volgen. Ook hebben we een keer een heel klein lachje gezien toen we ’s ochtends binnenkwamen. Zondags mochten we Joney voor een dagje mee naar huis nemen, zo konden we vast een beetje wennen weer aan de situatie en met de sonde voeding thuis. Dit was natuurlijk super, maar toch hadden we op de een of andere manier er een niet zo best gevoel bij. Joney was nog steeds niet happy. Dinsdag 18 oktober vertelde de kinderarts dat Joney de volgende dag mee naar huis mocht, misschien dat zij in de thuissituatie wat meer zou opknappen. Ze moest dan wel onder behandeling blijven want Joney was nog steeds geen blije baby en liep al flink wat achter op leeftijdgenootjes, maar ze konden op dat moment even niets meer voor haar doen. Twee uur na dit gesprek (wij natuurlijk helemaal blij en toch ook wel een beetje onzeker) ging ik (mama) naar Joney om haar even lekker in badje te doen. Joney lag een beetje naar adem te happen in haar bedje maar heb haar toch meegenomen en in badje gedaan. Joney was anders dan normaal, ze was erg slap, zag erg grauw en bleef staren. Ben toen een zuster gaan vragen en vanaf toen is alles zo snel gegaan. Alle artsen kwamen erbij, Joney bleek een zuurstoftekort te hebben, ze kreeg toen allerlei medicijnen toegediend etc…. en ik stond er maar naast, kon niets doen voor ons meisje. Ze vertoonde ook ineens schokken en smakbewegingen, m.a.w. epilepsie. Toen kwam papa nietsvermoedend de kamer binnen en schrok zich natuurlijk kapot, Joney’s kamertje vol met artsen en apparatuur. Op een gegeven moment kreeg ze zoveel medicatie dat ze aan de beademing moest en ze werd gelijk met spoed naar het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam gebracht. Deze dag begon zo goed met het geweldige nieuws dat ons poepie de volgende dag mee naar huis mocht, maar kreeg toch een zeer dramatische afloop met een spoedrit naar de intensive care afdeling van het Sophia. Je eigen kindje zo hulpeloos te zien liggen is echt de schrik van elke ouder, aangesloten aan allerlei apparatuur en slangetjes, en een hoop artsen en verpleegkundigen eromheen. Toen schrokken we heel erg, het gekke hiervan is, je gaat er een soort van aan ‘wennen’, in hoeverre dat bestaat dan. Bij Joney was Status Epileptica geconstateerd, continu epileptische aanvalletjes in haar hersentjes, uiterlijk aan Joney haast niets te zien. Alleen de oorzaak hiervan moest nu gevonden worden om ons meisje te kunnen helpen. Na een aantal dagen mocht wel de beademing eraf, wij blij natuurlijk, weer een slangetje minder. Maar ook dit was weer valse hoop, Joney werd in kunstmatige coma gebracht en moest dus weer terug aan de beademing. Dit in coma brengen werd gedaan om te proberen Joney’s hersentjes te resetten. De epilepsie in haar hoofdje was nl. niet te stoppen, zelfs niet met de hoogste doseringen, het brak er gewoon door. Aan Joney zelf was uiterlijk eigenlijk niets vreemds te zien, ze was (door de slangetjes en alle apparatuur heenkijkend) gewoon een lekker wijfie om te zien. Elke dag weer op weg naar het Sophia hadden we toch weer hoop, maar telkens kregen we weer een tegenslag, een verslechtering van Joney’s toestand, te horen. Iedere dag, de hele dag, zaten we aan Joney’s bedje, haar kleine handje vasthoudend, kijkend naar ons prachtmeisje, alsmaar zieker wordend. Na een week werd Joney langzaam weer uit haar coma gehaald. Ook nu kregen we weer slecht bericht, de epilepsie was weer in alle hevigheid teruggekomen, zelfs heviger en uiterlijk nu zichtbaar. Haar oogjes gingen dan trillen, oogleden knipperen, armpjes en beentjes schudden en met haar mondje smakken. Hartverscheurend om je kleine meisje zo te zien liggen. Maar weer met andere medicijnen gestart, andere combinaties, er moest toch iets te vinden zijn om ons meisje te helpen. Ze lag toen inmiddels al drie weken op de i.c. (intensive care). Hele dagen op zo’n afdeling gaat je niet in je koude kleren zitten, je hebt niet alleen het verschrikkelijke leed om Joney, maar je maakt ook nog al het leed van die andere kindertjes mee. De vooruitzichten dat Joney beter zou worden werden nu toch wel erg minimaal. Alle artsen deden zo hun best om Joney te helpen maar alles wat ze ook probeerden sloeg bij haar niet aan. Ook zij werden nu echt radeloos, ze raakten zo’n beetje aan het eind van hun mogelijkheden. Er was nog een optie te proberen, een ketogeen dieet, alle hoop was hierop gevestigd. Ze hadden ons ook al verteld dat als dit niet werkte, een verdere behandeling voor Joney zinloos zou zijn, met andere woorden, dat ons mooiste meisje dan zou komen te overlijden. Onze wereld stortte in….. Het enige wat we nu nog konden doen was hopen en bidden, verder ben je machteloos. Maar onze grootste angst werd werkelijkheid, Joney was te zwak om ook maar iets met dit ketogeen dieet te doen. Door die hevige epilepsie in haar hoofdje werden haar hersentjes continu afgebroken. Steeds meer functies vielen uit. Verdere behandeling voor Joney werd nu als zinloos vastgesteld, en dus binnenkort gestopt. Ze lag nu al vier weken op de i.c. Nu het moment was gesteld te stoppen met verdere behandeling, kreeg Joney een aparte kamer en een groot bed, zodat wij ook lekker naast haar konden liggen. Dit was vrijdag 11 november. Maandag 14 november zou de behandeling gestopt worden. De dagen hiertussen werden natuurlijk erg emotionele dagen. Naaste familie moest afscheid gaan nemen van ons bijzondere prinsesje. Op zondag 13 november is Joney gelukkig nog gedoopt door de geestelijk verzorgster van het Sophia, Nette, in het bijzijn van de naaste familie. Joney heeft zelfs ons beiden doopjurken aangehad, maar is gedoopt in mama’s doopjurk met die van papa naast haar gelegen. Een zeer bijzonder, emotioneel, zwaar, maar vooral een heel waardevol intiem moment voor onze Joney en onszelf. Gelukkig konden wij haar dit speciale moment nog meegeven. Toen kwam de laatste avond samen met ons meisje. Ik (mama) heb toen samen met verpleegster Penny nog ‘lekker’met ons meisje getut, hand- en voetafdrukjes op papier, klei en in gips gemaakt, nageltjes vijlen en lekker ‘gewoon’naast haar op bed liggen en heel goed vasthouden. Ook papa heeft lekker naast Joney op bed gelegen. Ik moet nog wel even zeggen dat wij zoveel respect en bewondering voor de artsen en verpleegkundigen op de i.c. pediatrie hebben, hoe zij allen met ons meisje zijn omgegaan, en ook met ons, dit heeft ons erg goed gedaan. ….En dan is het maandag 14 november… Je kon aan Joney zelf al zien dat ze echt op raakte, ze werd steeds meer instabiel, het was ‘goed’ zo voor haar, genoeg. Wij gingen op bed zitten met Joney stevig in onze armen, beademing werd stopgezet, alle slangetjes afgekoppeld, en voelden haar leven bij ons weggaan. Dit is een zo hard, oneerlijk, nooit te begrijpen, niet te beschrijven gevoel, wat ons toen overviel, en nu nog. Tuurlijk weet je dat het voor haar allemaal beter is, maar waarom, wat heeft dit mooie zo onschuldige meisje misdaan? Of wij? Antwoorden op deze vragen zullen we nooit krijgen. Nadat Joney was overleden hebben we haar nog in badje gedaan en mooie kleertjes aangedaan. Wat was ze mooi zo zonder al die slangetjes. De verpleegkundige, Sandra, vond haar op mij (mama) lijken, dit is het mooiste compliment wat ik ooit heb gehad. Toen hebben we haar in een mooie roze doek gewikkeld en zijn we met z’n drietjes naar huis gereden. Eindelijk kon ons meisje weer met ons mee, naar ons eigen huis, waar we met z’n drietjes thuishoren. Deze rit kon ons niet lang genoeg duren, het voelde zo fijn, ik (mama) op de achterbank, Joney stevig tegen me aan, en papa die ons rustig naar ons huis reed. Thuis aangekomen, Joney weer in haar eigen bedje gelegd waar zij hoorde, eindelijk weer thuis, ons prinsesje. Ze was, en is nog steeds, echt een prinsesje, zo mooi, niet te beschrijven zo mooi. Elke avond kwamen de opa’s, oma’s, ooms en tantes bij Joney op haar kamertje zitten, d’r handje vasthouden en tegen haar praten, heerlijk vonden zij het bij Joney te zijn. Ook is nichtje Jalaney nog even bij Joney geweest om een laatste handkus te geven. De oma’s hadden nooit de kans gekregen om op Joney te passen, en dus mochten zij woensdagochtend een paar uurtjes op ons meisje passen, ze waren beiden niet bij haar weg te krijgen. Het voelde heerlijk om ons meisje zo weer bij ons te hebben, daar waar ze hoort. Vrijdag 18 november werd Joney dan begraven, in een mooi wit kistje met nijntje erop. Vlak voordat de dienst begon stond er een schitterende regenboog aan de hemel, jammergenoeg hebben wij deze niet kunnen zien, zou het een teken zijn geweest? De dienst is echt zo mooi geweest, precies alles gegaan zoals wij wilden, het mooiste wat we nog voor ons meisje konden doen. Er waren ook zoveel mensen, zoveel bloemen, en je voelde ook zoveel liefde. Onze uitvaartbegeleiders van Joney, Ina en Tineke, hebben ons ook zo goed gesteund en geholpen zoiets moois nog aan Joney mee te geven. Aangekomen bij de laatste rustplek van Joney, heeft de geestelijk verzorgster van het Sophia, Nette, nog een mooi gedicht opgedragen en hebben wij symbolisch een supergrote witte ballon met twee roze lintjes losgelaten aan de hemel. Daar ga je dan prinsesje, Fly, fly, little wing! Nooit zullen we jou vergeten, voor altijd blijf je in ons hart, door liefde zijn wij eeuwig met elkaar verbonden. De mooiste ster aan de hemel, dat ben jij, ons engeltje.

Een aantal mensen is vooral in deze tijd zeer speciaal voor ons geweest, bij dezen willen wij deze mensen heel erg bedanken voor hun steun en liefde,

Opa en Oma van Wijland,

Opa en Oma Soutendijk,

Patrick, Richelle, Danique en Loise,

Quincy, Sheila en Jalaney en

Martin, Ingrid, Naomi en Giovanni.

Liefs,

Papa en mama van Joney*.